엄마의 소망
사회사목국(051-516-0815)
“아기의 뇌에 암모니아 수치가 높습니다.”
응급차로 실려 와 대학병원 신생아 중환자 집중치료실에 들어간 아기를 기다리던 엄마 하이퐁(가명, 24세, 베트남) 씨가 담당 의사로부터 처음 들은 말입니다. 그녀는 울먹이며 “우리 아기 제발 살려주세요.”하고 의사에게 매달립니다.
아기는 태어나자마자 암모니아 수치를 임의로 조절해야 하는 ‘요소회로대사이상증(r/o citrulinemia)’이라는 희귀병 진단을 받습니다. 완치가 되지 않아 평생 약으로 수치를 조절해야 합니다. 중요 약재 중 하나는 지방에서 구할 수 없어 서울에서만 처방받을 수 있고, 해독 작용에 문제가 생겨 특수 분유만 먹어야 합니다.
한 달간 이어진 집중 치료 후, 상태가 호전된 아기는 집으로 돌아왔습니다. 하지만 체력과 면역력이 약한 아기에게 치료를 위한 독한 약은 버겁기만 합니다. 혹시나 약을 삼키지 못하고 토한다면 응급상황이 발생하기에 아기가 최소한 두세 살이 될 때까지는 매월 한두 차례 이상 통원하며 치료를 이어가야만 합니다. 만약에 응급상황이 발생하게 되면, 3~5일 정도 입원하여 집중 치료를 받아야 하고, 안정되면 집에서 약물을 복용해야 하니 집에서도 아기는 콧줄을 달고 지낼 수밖에 없습니다.
그런데 얼마 전 안타깝게도 위급 상황이 발생하게 되었습니다. 입원하여 힘겹게 집중 치료를 받는 생후 2개월 남짓 된 아들을 지켜보며 그녀는 의료 기술이 상대적으로 낙후된 베트남으로 돌아갈 수 없음을 직감합니다. 아들의 치료와 간병을 위해서는 의료 목적으로 발급되는 G1비자를 받아 최소한 1~2년 동안 체류를 해야만 합니다. 그런데 G1비자를 받으면 취업이 금지되고, 3년 전에 결혼한 남편(베트남)마저도 미등록 상태라 곧 강제추방될 위기에 놓여있습니다.
이러한 하이퐁 씨의 절박한 상황이 알려져 현재까지 수천만 원에 이르는 아들의 치료비는 감사하게도 대학병원의 사회사업팀과 친구들의 도움으로 해결할 수 있었습니다. 하지만 앞으로가 더 걱정입니다. 최소 1~2년 동안 아들의 치료비와 가족의 생계비가 마련되지 않는다면, 그녀는 아픈 아들을 품에 안고 베트남으로 돌아갈 수밖에 없기 때문입니다.
첫째를 10일 만에 잃은 후, 2년 만에 귀하게 얻은 둘째이기에 아무것도 할 수 없는 그녀의 마음은 찢어지듯 아픕니다. 한 달 동안 사투하며 살아남은 아들이 건강하게 자라 엄마의 기쁨이 될 수 있도록 따스한 사랑으로 이 가족의 희망이 되어주시겠습니까?
사랑의 손길을 기다립니다
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